Виктория Матвейко

 Трагическое прошлое нашей Родины наложило большой отпечаток на наши умы и души. Долгое время в СССР, да и в постсоветском пространстве, нужны были только исключительно здоровые люди. Сначала для строительства коммунизма, потом для героического пробивания через железные стены и выживания в новых условиях. Любой „ненормальный“ человек в семье являлся поводом скрывать и стыдиться, будь то больной сахарным диабетом или эпилепсией.

Особые люди в обществе

Что и говорить, в сложившейся ситуации просто не могла нормально развиваться психология и психиатрия. Каждый, не укладывающийся в стандарты и нормы (да и просто неугодный) подлежал изоляции и вычёркиванию из общественной жизни, из жизни семьи в том числе. Все, кто не укладывался в прокрустово ложе, предавались забвению. Сегодня ситуация стала постепенно меняться в лучшую сторону. Перенимается опыт западной медицины, обучаются кадры, проводится общественная работа. Люди учатся понимать, что все мы разные.

Но процесс становления общества – процесс долгий. В Европе давно научились принимать и уважать людей в самых разных проявлениях. И Чехия – не исключение.

Об аутизме – разговор особый. Хотя он и есть в международной классификации болезней, по мнению многих учёных это не болезнь, а своеобразное восприятие мира. Человек с аутизмом имеет нормальный интеллект, но у него тяжело и медленно развиваются социальные навыки, им трудно общаться и быть среди людей, они по-другому, сильнее, чувствуют все внешние раздражители.

Ранее люди с аутизмом считались психически больными, многие из них всю свою жизнь провели взаперти в психиатрической клинике. Сегодня аутист может стать полноценным членом общества: работать, создавать семью, иметь друзей и увлечения. Так, что никто, кроме близких, и не догадается о начличии диагноза. Какое будущее ждёт ребёнка с аутизмом зависит от его родителей, общества и своевременной и адекватной помощи специалистов.

Об аутизме существует множество заблуждений и мифов. Кто-то считает аутистов умственно отсталыми. Кто-то приписывает им необычные способности. Кто-то уверен, что аутизму всегда сопутствует гениальность в научной сфере. По сути ничего из этого не верно. Аутисты становятся социально неприспособленными при отсутствии правильно поставленного обучения, и их странное поведение говорит о трудностях адаптации в социуме, но никак не об умственном развитии. Среди аутистов действительно встречались выдающиеся личности, но их не больше и не меньше, чем среди других людей. При отсутствии необходимой психолого-педагогической поддержки действительно уход в себя и утрата социальных навыков могут прогрессировать. Но это лишь подтверждает то, что такие дети нуждаются в большей заботе и понимании, а их родители – в поддержке, чтобы хватило сил и терпения для своих необычных детей.

Аутизм с медицинской точки зрения

Аутизм – это расстройство вследствие нарушения развития головного мозга, характеризуется значительным всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Диагностируется в возрасте до 3 лет. Существуют и его более мягкие формы, так называемые аутистические расстройства.

Сюда относят синдром Аспергера, атипичный аутизм, синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство, мутизм, неспецифическое нарушение развития. При них те или иные признаки выражены в большем или меньшей мере. Все они также находятся в ведомости АПЛА.

По статитстике, распространённость аутизма 0,1-0,6% среди всей популяции, среди мальчиков встречается в 4 раза чаще, чем среди девочек. В последние десятилетия количество диагностируемого аутизма постоянно растёт. Хотя специалисты это связывают не с увеличением количества людей с аутизмом, а с изменившимися подходами к диагностике.

Причины аутизма до сегодняшнего дня остаются неясными. Учёные склоняются к тому, что влияет целый комплекс причин, главная из которых – генетика. Однако, до сих пор не только не выявлены гены, отвечающие за развитие данного расстройства, но и точно не установлено, идёт ли речь о наследственных факторах или спонтанных мутациях. Предполагается, что играют роль и тератогенные факторы (вызывающие врождённые дефекты) в период беременности матери. Сегодня о таких факторах имеются лишь отрывочные сведения, их поиск продолжается среди продуктов питания, инфекционных заболеваний, химических веществ, таких как тяжёлые металлы, растворители, алкоголь, курение, лекарственные препараты и прочих.

При этом в ряде исследований доказано, что причиной аутизма не могут быть проведённая вакцинация, тип воспитания ребёнка, условия его жизни, питание. Был период, когда эти факторы считались решающими в механизме развития аутизма, но научных доказательств ни одному из них не нашлось. Напротив, было установлено, что к моменту рождения уже определено развитие аутистического расстройства у ребёнка, и никакие внешние факторы на это повлиять не могут – ни спровоцировать его развитие, ни предупредить.

В отличие от многих заболеваний головного мозга, аутизм не имеет чёткого механизма развития ни на молекулярном, ни на клеточном, ни на системном уровне. Это означает, что патофизиологи могут установить механизм развития состояния только у конкретного человека, который будет отличаться от других. Именно это даёт основание полагать, что аутизм – не болезнь, а лишь другой тип функционирования нервной системы.

Что видят родители

Как правило, уже с раннего детства могут быть заметны некоторые признаки аутизма. Дети избегают контакта глаз, одинаково реагируют на людей и неживые предметы, поздно начинается лепет, не выражена жестикуляция, характерны стереотипное повторение движений. Необычное поведение ребёнка начинает всерьёз беспокоить роителей в 1,5- 2 года.

Родителей должны насторожиться и обратиться к врачу, если ребёнок:

• не реагирует на своё имя,

• не говорит о своих желаниях,

• имеет задержку развития речи,

• делает вид, что не слышит; не реагирует на обращение у нему,

• говорил несколько слов, но перестал,

• играет обычно один,

• не улыбается в ответ на улыбку,

• не смотрит в глаза,

• выглядит самостоятельным и некоторые действия осваивает очень рано,

• не интересуется другими детьми, игнорирует других людей,

• очень тихий или, наоборот, часто возникают сильные истерики,

• гиперактивный, с рассеянным вниманием,

• не играет с игрушками,

• способен совершать некоторые действия без остановки долгое время, повторяет действия многократно,

• постоянно носит с собой какой-то предмет (игрушку), расставание с ним в любой ситуации для ребёнка невозможно,

• совершает монотонные повторяющиеся бесцельные стереотипные движения,

• некоторые вещи, звуки, ситуации вызывают неадекватную реакцию ребёнка.

При этом родиели должны помнить, что нельзя поставить диагноз самостоятельно. Предварительный диагноз ставит педиатр. А дальше начинается подробное обследование. Специалистам требуется достаточно много тестов и наблюдений, чтобы определить, является ли некая „странность“ просто чертой характера или же признаком аутизма.

Аутизм в Чехии

В Чехии всех детей с подозрением на аутизм или аутистические нарушения развития направляют в организацию АПЛА – ассоциация помощи людям с аутизмом. Туда же могут обратиться родители и самостоятельно, без чьей-либо рекомендации. Организация открыта для всех, бесплатна. Существует частично на государственные деньги, частично за счёт благотворительных фондов. Оказывают и платные услуги населению в области психологической и психотерапевтической, социальной и педагогической помощи.

АПЛА занимается не только диагностикой. При обнаружении аутизма или аутистических нарушений оказывается комплексная разносторонняя помощь ребёнку и его семье. Поскольку аутизм нельзя вылечить, но человека можно адаптировать к социальной среде, работа с семьёй включает психологическую помощь родителям и ребёнку, обучение родителей, педагогическую помощь. Цели работы: улучшить взаимопонимание в семье; научить детей общаться с людьми, играть со сверстниками, расширить круг общения; обучение детей навыкам самообслуживания; проведение специальных занятий по возрасту ребёнка, обучение родителей различным видам игровой и учебной деятельности; психологическая помощь родителям и поддержка при необходимости помощи в других учреждениях.

Такая работа проводится до поступления детей в школу. К школе семья переходит на следующий этап работы, когда с детьми занимаются специальные педагоги, логопеды, специалисты по поведению и воспитанию, психологи и психотерапевты. При необходимости (чаще всего) ребёнку предоставляют личного ассистента, который сопровождает ребёнка в школе и помогает ему осилить учебную программу и социализироваться в коллективе. Специалисты поддерживают семью в сложных жизненных ситуациях, связанных с аутистическим расстройством. Семейные психологи помогают стабилизировать обстановку в семье, поддержать всех её членов. И для взрослых аутистов работает психологическая служба, проводится социальная реабилитация, проходят треннинги и обучение.

В помощь ассоциации существуют и другие организации, оказывающие ту или иную помощь людям с аутизмом и их семьям. Благодаря их постоянной и настойчивой работе сегодня в Чехии аутисты не исключаются из общества. Дети в большинстве своём ходят в обычные школы, первое время с ассистентом, а потом и полностью самостоятельно. Далее многие из них продолжают обучение в техникумах и университетах, овладевают специальностью и успешно работают. Не каждый из них (как и вообще не каждый человек) обладает высоким интеллектом и осваивает высококвалифицированные профессии. Но почти все находят своё место в жизни.

Люди не стесняются сказать о своём диагнозе, это не мешает им в общении с людьми. Дружба и близкие отношения у аутистов завязываются тяжело. Но так ли легко сближаются с людьми люди без аутистических расстройств? При правильной помощи, внимательном и трепеливом отношении родителей и педагогов аутист вырастает нормальным человеком. А аутистические симптомы остаются лишь как черты характера. Аутисты – особенные люди. Но ведь каждый человек особенный, и именно этим и интересен другим.

Напечатано в газете "Пражский телеграф"